駆り立てるのは野心と欲望、横たわるのは重複
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どうもありがとうございます
こちらは、遺伝子異常の先天性疾患で
重複障害児の3歳のララちゃんとの日々を
綴っているブログです。
簡単にララちゃんについてまとめています
→★
5/14(tue)
入院12日目
お昼から
ソリタ100ml＋エネーボ100ml 全体量が
100mlから200mlに 2倍にアップ⤴︎
吸入も自分で持って手伝ってくれます。
もくもくスチームが出てきて面白いみたい！
このあと
ウンチが思い切り漏れて大変でした〜💩
痩せたからおしっこも隙間漏れするし
オムツのメーカー変えようかどうしよう
テープもパンツタイプのオムツも
どっちも漏れます
さて、話しは変わって。
昨日はGCUの時のお友達が
差し入れを持って来てくれました！
医ケアママ会のメンバーで →
ララちゃんにとってGCUの友達で
療育のクラスメイトです^_^
すぐに食いついて あけたがるオンナ
コマーシャルのような笑顔を作ってくれたのでパチリ📸
すごいね ポーズ慣れてるじゃん
ララちゃん 笑
かおノート ②は持ってるけど
①は売り切れてて買えなくて
こちらは持っていなかったから超嬉しい
早速開けて遊びました〜
他にも色々プレゼントありがとう
ママにもハーブティーとパンをいっぱい
ありがとうございました💕
付き添い入院も残りもう少し
ララちゃんもママも頑張ります
ではまた！
下手な重複をつけるなら ハゲのままでいい。
とても濃い日々を過ごしております。
毎日新たな発見があり
大変な事もストレスも疲れも含めて全て楽しい
まだ一年は部活は始まっていないためもっぱらお友達と遊ぶ毎日。
息子はバスケに夢中で
学校で朝と放課後にバスケをしてヘトヘトで帰宅します。
放課後はアイスやポテトフライなどの軽食が摂れるので、バスケをした後にみんなでスナックタイム。
息子は午後のミルクティーにはまってバスケで喉が渇いた後の午後のミルクティーはサイコー
だそうです。
糖分が気になりますが楽しそうだもんね。
その分家での食べ物を調整しています。
炭酸は一部の運動部は控えるよう指導されているので息子も極力我慢しているみたいです。
ちなみに私は赤コーラ、ペプシ、大大大好き。
部活はバスケも興味はあるものの自分の能力を考えると違うスポーツが良いかなと思っているようです。
内部生にとっては勉強が大変だと言われてきましたが、想定外のポイントで大変な思いをしていますね。
これまで暗記をした事がなかったので←5分休みに見れば満点取れる漢字テストとか。
社会も地理で暗記したのは都道府県ぐらいだしそれも漢字は問わないのでほんと暗記した事がない。
今更暗記の仕方が分からないみたい。
見て分かれば覚えた！って思うようですね
後は教科書や資料集を読むのに慣れていないのでどこに何があるか調べきれない。
語彙が少ないので文系科目は消化するのに人の4倍はかかるんじゃないでしょうか。
毎週の理系レポートがこの学校の目玉の一つ。
物理は難しくて内容は私達夫婦もチンプンカンプン！
しかし理系夫婦の我が家。
レポートとはなんぞやを知っているのでそこはまぁなんとか適応できていると思います。
理系レポートを請け負う塾もあり、見本レポートも出回っているそうですが、そもそも実験を理解しないまま行ったせいで写そうにも上手く書けなくて辻褄合わせが大変だったの〜なんて聞いたりします
それはアカン！
それはアカン！いやいや、理系レポートは事実と考察が大事！
失敗した時こそ良いレポートが書けるチャンス👍
失敗したらその通りに結果を書いて
考察で実験目的の事を調べて本当ならこんな結果になるはずだった
しかしこんな結果になってしまったのはここを間違えたからではないか、
と書けばかなり立派な理系レポートになります。
正解や見本ありきで辻褄合わせたレポートは先生にはお見通しだと思います。
うちも生物の回の時には一つ観察し忘れたため、その事を正直に述べて本で調べたものをスケッチし、〜だからここは見ておくべき大事な所であったと書かせました。
理系人間には当たり前の事も、それをやってきていない人にとってはそもそもどこまでが結果でどこから考察に書いて結論は内容が重複しがちだが何を書くの？と言う感じなのでしょう。
文系の子やスポーツの目標がある子はそこは外注でも仕方がないかもしれませんが
理系でしたら子供1人でやりきるようにならないとお話しにならないと思いました。
でもムズイ。急に質問されてもフリーズしちゃいますね。
世界地理の先生の授業も楽しいようで生まれて初めて地理が楽しいそうです。
そして国語。
作家の時間という時間があり
そこでは何を言っても恥ずかしいと思わず安心して発言できる場を作るというのが前提として約束されます。
テーマを与えられ数回の授業を経て先日2000文字のエッセイの下書きを書いていました。
今まで400字以上作文したことがないのに頑張って仕上げました。
街と言うテーマが与えられ
小学校で通った6年間の駅の工事の移り変わりを自分の成長と共に描写、不便だったこと、完成した時の感想から自分の人生に重ねて自分の人生も似たようなものである、なぜなら今は〜でもこれは未来に向けての〜と言うような内容をユーモアや感動を交えて書いていました。
これまで書いた事がないような文章に不覚にも感動してしまいました。
国語の先生の指導力が素晴らしいなと。
どの先生もとても熱意を持って学問とは何かという事を生徒に問い素晴らしい内容だと思いました。
手厚い！担任の先生も良く目をかけてくれます。1年は1クラスの人数が少ないですし。
宿題もまぁどの教科も先生方がコメント書いてくれるんですよ⁈
つくづくこの学校にして良かったなと思います。
三年かけて真の学問を自立して出来るようになるらしいので高校に入ってラクに感じるようです。
私達夫婦は中学受験をして全く自由な学校に入ったので手厚い学校ってどうなのだろうと心配していましたが
自由を謳歌してきた内部生にとってはこの手厚さと学問への姿勢を教えてくれる先生とカリキュラムがとても良いと感じ、夫も大絶賛。
高校も野放し自由ですからね。
この中学、惚れ込みすぎて1年生を二回繰り返しちゃうかもね〜😜
子供達は新しいお友達が増えとても楽しそうな毎日です。
息子も小学校の時は運動は平均でしたが中学では上の下、らしく自信がついたようです。
眼鏡率も多いですねー。
うちの家族は全員ド近眼なので息子も絶対に視力が低下するはずなのですが
春の健康診断では両目1.5
嬉しいけれどそれだけ勉強していないってことでしょうね、、、
だって6年生の夏までは1.5と1.2で少し下がってたからね、、。6年夏からほとんど勉強しなかった。
そういえば
勉強といえばお菓子。なぜかこれがセットになっている私。
勉強しているオーラだけでストレスだわー。
そしたら昨日こんなラッキーが
毎朝のお弁当は
美味しいと食べてくれたり
男子なのにおかずとりかえっこするみたい
基本、肉 +毎日同じものでもいいから隙間を埋める
とラクチンだと気づきましたー。朝から肉を焼いて20分もあれば完成します。
週に一度は友達と約束して学食。
土曜もお弁当だしね。
これまで週末はお休みで私も週末は家事は手抜きでスーパーに買い物も行かなかったのに今は月曜のお弁当用に日曜も買い物に行くわけです。
なんか休みがない
そんなストレス？もあり
もう買わないと言ってたのに銀座のオネエ店員と意気投合してこれだよ
その前日に安物のパンチの効いたこれを買ったばかりだったのに
で、母の古希のプレゼントを遅ればせながら日本橋高島屋のゴヤージュで買いました。
イニシャルとラインを入れるマーカージュを施し、世界で一つのものを作って大満足。
マーカージュだけで四万円プラスね。
色々な組み合わせがあり色を考えこれまた店員さんと盛り上がって母も私もとても楽しいひと時でした。
ゴヤージュ、マーカージュで検索すると特に海外セレブのセンスが可愛いものがありまする。
では！
