繁盛店が悲惨すぎる件について

2日(月)、夫と長女はイランに旅立ちました。

22：20成田発のカタール航空に乗るため、成田空港に18時半に着き、チェックインして夕食を取って別れました。

結婚して初めて、余裕を持った行動ができたと2人して感動しました。常に「遅れる～！！」と騒いでいるので。

(思えば7年前、結婚式を挙げるためにイランに行く1週間前に夫のパスポートを紛失したことに気が付き、あの手この手で裏技を使い、出国のスタンプを貰えた時は涙が出そうでした)

翌火曜日、アルマンの付き添いに行きました。今の病院は完全看護で本当に助かります。

日、月曜と、無呼吸時のアンビューの回数が10回を超えていたのですが(それまでは1日3～5回)、昨夜から発熱もしているとのこと

38.7℃ありました。心拍数も多く、粘性のある痰も引けます。激しく泣き続けたり、ぐったりしたり。

血液検査(手の甲から血を抜いてました腕より血が取りやすいそうです)の結果、CRP5、白血球16,000。何かに感染して炎症があるようです。レントゲンやら色々検査してもらいました。(まだ検査結果は出ていません。)

抗生物質と点滴開始。

いつもは長女の世話もあって数時間の滞在でしたが、体調が悪いこの日、ゆっくりアルマンのそばに居ることが出来て良かったです。

そして何故か、無呼吸の発作も激減し、その日は2回しか起きませんでした。

日、月曜と発作が頻発していたのは、この感染の前兆だったのかもしれません。

今日は熱も下がっており、頑張って寝返りを成功させたり、機嫌は良かったです。

アルマンの肘、お顔みたいに見える～と里帰り先の訪問看護師さんに指摘されたことを思い出しました。

イルカの顔に見えます。丁度イルカのぬいぐるみがあったので2ショット。

　だいぶ分かりにくいですね・・・残念。

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最近読んだ図書館の本の紹介です。

『』大野更紗著

筋膜炎脂肪織炎症候群と皮膚筋炎、という稀な難病にかかった女子大学院生の話です。

おしりがチョコレートフォンデュのように(血と膿の混合物)溶けて空洞ができる、とか…。

検査のために、麻酔をかけると筋肉組織が変質するので局所麻酔程度で2時間肉を切られ続ける、とか…。

そして稀な病気のため、社会福祉制度の谷間に落ち込んで充分な手当がない、とか…。

前例があり治療法も確立している病気って、ラッキーなんだなと思えてくるような壮絶な内容です。

わざと軽薄、というかオーバーリアクションの文体が気になりますが。

『』水野敬也著

外見にかなり特徴を持つ9人へのインタビューをまとめた本です。

印象的な話がありました。

トリーチャーコリンズ症候群(頬骨、顎骨がうまく形成されず、聴覚や呼吸に障害を併発する場合もある)の石田さん。

昔、顔について酷いことを言われ、母親に言ったそうです。

「お母さんがこんな症状に産んだから悪いんじゃないか！」

すると母親は、

「私はあなたがこの状態で産まれて良かったと思ってる。それがあなただから」

と答えました。

あの時母親に「こんな顔に産んでごめんね」と謝られたら辛かっただろうなと振り返っています。

もう一つ。

単純性血管腫の三橋さん(顔に赤いアザがある)。

顔に症状がある人を見たことがない、話したことがないから、みんな不安になって攻撃したり排除しようとしてしまいます。自分のアザをメイクで隠さない理由の1つに、世の中の人が私の症状－血管腫に少しでも慣れてもらえたらいいなという思いがあります。

私の大学の同級生に、顔に派手な赤いアザがある子が2人いましたが、何とも思いませんでした。

高校の同級生は、口唇裂(手術済み)の女の子もいました。

色んな人が居るんだよということを、特に小さいうちに体験させることはとても良いことだと思います。

長女の通う市立保育所は、ダウン症の子もいれば知的障害の子もいます。

私もアルマンを、夫の兄が経営する東京のレストランに連れて行った時、経管栄養でミルクをつなげます。メディアによく登場する繁盛店なのでお客が多く、ジーッと見られることがありますが、「そりゃ珍しいよね」と特に気になりません。こういう子も居るんだ～と知ってもらえると思います。

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